Colitis ulcerosa, afgekort CU, is een chronische darmziekte. Het is een chronische ontsteking die in de dikke darm ontstaat, doordat het immuunsysteem te sterk reageert. In Nederland hebben ongeveer 50.000 mensen colitis ulcerosa. Daarvan is Nelleke Rustveld Groen (43) er één van. Zij vertelt hoe het is om te leven met een chronische darmziekte.
Colitis ulcerosa, wat is dat?
Ik heb colitis ulcerosa, maar omdat de ontsteking bij mij bij het allerlaatste stukje van de endeldarm zit, heet het proctitis. Dat wist ik zelf ook niet, totdat ik het teruglas in het verslag van de dokter. Maar proctitis valt dus onder de noemer CU. Het is een auto-immuunziekte. Het houdt in dat je eigen lichaam tegen je keert. Mijn immuunsysteem bestrijdt de bacteriën in je darmen, maar daarbij ook de goede bacteriën. Hierdoor ontstaan er ontstekingen en wordt het slijmvlies in mijn darmen beschadigd. Dit brengt dan weer allerlei klachten met zich mee. Deze periodes noemen ze opvlammingen. Er bestaan ook periodes dat er helemaal niks aan de hand is. Dan zit je in een remise, dat is goed. Remise kan jaren duren, maar het kan ook zijn dat je heel lang en vaak in een opvlamming zit. Ik heb tegenwoordig regelmatig opvlammingen. Na jaren opvlammingen te hebben, herken je uiteindelijk wel de symptomen van een opkomende opvlamming. Er is pijn, de ontlasting verandert, er is veel slijm aanwezig en ook bloed. Je moet dat eigenlijk voor zijn door de medicatie zo vroeg mogelijk te slikken.
Terug naar het begin
Het was 2019. Ik had veel buikpijn en dunne ontlasting voor een lange tijd. Uiteindelijk toch maar even de dokter gebeld, die dacht aan buikgriep. Logisch, want de symptomen leken ook daarop. Dus moest ik het even aankijken. Maar de klachten hielden aan. Het zijn je darmen, dus je wilt daar liever ook niet over zeuren. Je googelt natuurlijk zelf ook wat dingen op en je leest dan wat het misschien kan zijn. Ik las over onderzoeken en dat dat zeker geen pretje is. Ik weet nog goed dat ik een keer met mijn zussen naar een concert ging. Ik vertelde over mijn bloed in mijn ontlasting. Ze schrokken daar best van en adviseerde dat ik toch naar de dokter moest gaan. Dus, toch gegaan. Ik moest een vervelend anaalonderzoek doen. Dat werd veelste hardhandig gedaan. Dus dat was geen leuke eerste kennismaking. Het deed heel erg zeer. Uiteindelijk ben ik verwezen naar de MDL: de maag-darm- en leverafdeling in het ziekenhuis. Daar werden nog wat onderzoekjes gedaan en nog een darmonderzoek met een scopie.
Een scopie is een medisch kijkonderzoek waarbij een arts met een speciale flexibele of starre slang (scoop) met camera en lichtbron in het lichaam kijkt, zoals de slokdarm, maag, darmen of longen.
Voordat ik de beginnende klachten kreeg, had ik datzelfde jaar mijn kiezen laten trekken. Voor de pijn kreeg ik diclofenac. Een pijnstiller. Deze pijnstiller mocht ik niet zomaar slikken, ik moest daarvoor eerst een maagbeschermer nemen. Dus kun je nagaan wat voor pijnstiller dat was… Achteraf denk ik dat dit één van de triggers is geweest die mijn CU heeft aangewakkerd, in combinatie met waarschijnlijk stress. Diclofenac staat bekend als een bekende trigger voor opvlammingen voor CU en Crohn. Het behoort tot de groep NSAID’s: niet-steroïde anti-inflammatoire middelen. Een duidelijke oorzaak voor mijn CU kunnen dokters niet geven. Je kan het gen met je meedragen, maar je kan het ook gewoon zomaar krijgen. Er is helaas nog niet genoeg kennis om het te kunnen voorkomen. Ze zijn goed in het bestrijden van opvlammingen, maar wat precies de root er nou van is en hoe je het wellicht kan voorkomen is nog een vraag. Diclofenac is nu ook een medicatie die ik niet meer mag, net zoals ibuprofen of andere pijnstillers. Ik mag alleen nog paracetamol.
‘Het voelde onwerkelijk’
Na alle onderzoeken – het proces duurde niet langer dan een maand en de uitslag was er ook vrij snel – kreeg ik dus te horen dat ik Colitis ulcerosa heb. Een chronische ziekte. Mijn eerste gedachte was: dit kan niet. Het voelde onwerkelijk. Ik had werkelijk waar nóóit iets. Ik rookte al vijf jaar niet meer, ik sportte en at gezond. Ik had nooit iets met m’n darmen en het zat ook niet in de familie.
Naar aanleiding van de uitslag kreeg ik medicatie om de ontstekingen weg te nemen. Ik kreeg Mesalazine, een soort van korrels die je moest innemen met water. Deze korrels blijven tijdens de reis door je lichaam de hele tijd heel, totdat ze aankomen bij de dikke darm, want UC zit alleen in de dikke darm. Integendeel met Crohn: crohn zit door het hele lichaam zit, van mond tot kont. Naast de korrels kreeg ik ook klygma’s. Dit moest ik lokaal in brengen om ontsteking te blussen. Die hielpen goed. Wel kreeg ik hoofdpijn van de medicatie. Ik heb een tijd gehad dat ik wel elke maand een vorm van migraine had.
Taboe
In het begin was ik er best gesloten over. Eerlijk gezegd ben ik dat nog steeds wel een beetje. Ik zeg liever niet dat ik CU heb. Ik heb toch het idee dat mensen anders naar me kijken. Ik wil gewoon normaal gevonden worden. Ik ben wel wat opener naar mijn gezin toe, maar daar blijft het ook bij. Op werk moest ik het op gegeven moment wel vertellen, omdat er altijd iets kan gebeuren en dan is het beter als ze er al vanaf weten. Het is wel nog echt een taboe, vind ik. Je hebt het niet zo snel over je ontlasting en daarbij praat ik sowieso niet makkelijk over mezelf. Ik los alles het liefst zelf op. Wat ook niet altijd even goed is.
Als je in remise bent, is het leven gewoon normaal. Maar de opvlammingen zijn vervelend. In de eerste jaren zat ik veel in remissies. Ik hoefde zelfs een jaar lang geen medicatie te gebruiken, ondanks dat ik dat jaar best wat stress ervoer. Nu sinds een jaar of drie gaat het minder.
‘Dat is mijn grootste angst, als dat mij overkomt’
De grootste struggle nu is medicatie nemen. Het liefst wil ik niks in mijn lijf, maar dat kan gewoon niet. Ik ben dankbaar dat er medicatie bestaat en ik merk ook wel dat het wat struggles van de opvlammingen weghaalt, maar medicatie innemen vind ik gewoon vreselijk. Daarnaast is telkens vooruit plannen als je iets wilt doen, ook vermoeiend. Ik kan niet alles spontaan even doen en ik heb minder zin of minder energie. Als ik in een periode van opvlamming zit en ik moet naar school, dan plan ik wanneer ik eet, wanneer ik drink en wanneer ik naar de wc kan gaan. Je kan een klas met kleine kinderen niet zomaar alleen laten. Op mijn werk is er bijvoorbeeld een standaard wc waar ik nooit heen ga. Die sluit aan bij het kantoor van de directeur. Ik ga dan liever naar de wc’s in de gang. Daar is het rumoerig als kinderen door de gangen lopen.
Toen ik dit uiteindelijk ook aan mijn man vertelde zei hij: ‘Ik wist niet dat dat zó heftig was, dat je telkens zo bewust er mee bezig moet zijn.’ En dat geldt voor heel veel ziektes, dat weet ik ook wel. Bij een opvlamming kan je het ook niet altijd goed ophouden. Dat is heel gênant. Gelukkig heb ik nog nooit een ongelukje gehad in het openbaar, maar dat lijkt me zo beschamend. Dat is mijn grootste angst als dat mij overkomt. Tijdens een vergadering ofzo of voor de klas. Je neemt niet snel een extra tas schone kleren mee. Het is daarom ook niet handig als je er niet open over bent, want stel het gebeurd, dan weten mensen niet wat er aan de hand is. Een opvlamming kan je goed voor zijn, je leert het voor zijn.
Je gaat ook vaak over je eigen grenzen heen. Je gaat toch mee naar het feestje of toch mee uiteten en dan zie je later wel hoe het gaat. Het is moeilijk voor mij om grenzen aan te geven, zelfs ook bij de MDL-arts. Ik speel vaak mooi weer, want ik voel me dan egoïstisch als ik zeg dat ik te moe ben voor een feestje of niet uiteten kan, omdat ik niet alles of zelfs niks kan eten.
‘Ik wilde niet dat ze zich zorgen maakten’
Ik vind het toch ongemakkelijk om over dit soort dingen te praten. Het is handig als mensen op de hoogte zijn, maar liever praat ik er niet over. Alleen met mijn man, tegen hem durf ik meer te zeggen. Ik voel me erg gesteund door m’n man. Bij hem kan ik goed aangeven dat ik tijd nodig heb ‘s ochtends, als we ergens heen gaan of als ik ergens niet heen wil. Hij geeft altijd tijd.
In het begin was ik er nog niet zo open over met mijn kinderen. Ik wilde niet veel delen, omdat ik niet wilde dat ze zich zorgen gingen maken. Maar ja, ze hadden wel door dat er af en toe iets aan de hand was. Ik kan me nog goed herinneren dat ze op een gegeven moment vroegen of het erfelijk was. Toen heb ik wel een gesprekje met ze gevoerd en uitgelegd wat het nou allemaal inhield.
Nieuwe levensstijl
Sinds de constatering van mijn CU en de hartinfarct van mijn man zijn we – mijn gezin – veel bewuster op voeding gaan letten. Ik heb heel veel gelezen over darmen. Het is zo’n interessant gebied. Je kan er eindeloos over praten. Het uitpluizen van welke voeding gezond is heeft wel echt een positieve invloed gehad op mezelf, maar ook op mijn kinderen. Ik praat veel met ze over bewuste voeding. Ze kiezen nu ook bewuster en eten geen zooi. Ze zijn ook fel tegen medicatie, sowieso is ons gezin niet zo’n voorstander van medicatie. Mijn kinderen willen niet eens meer een paracetamolletje nemen!
Door de jaren heen heb ik van alles geprobeerd. Ik ben biologisch gaan eten. Ik heb een suikerdieet gehad. Ik heb allerlei boeken gelezen over gezonde voeding. Ik heb zelfs een bloedonderzoek laten doen bij een dame. Zij kon dan zeggen waar je allergisch voor was. Het bleek dat mijn triggers van lactose en gluten kwamen. Ik vond dat zo ongeloofwaardig. Ik dronk vroeger altijd melk en karnemelk en at veel brood en yoghurt. Ik kon altijd alles eten. Ik geloofde het niet en dacht eerlijk gezegd dat ze maar wat aansmeerde. Maar ja, als je wat hebt, wil je dat gewoon fixen.
‘Ik weet niet meer waar ik zou moeten beginnen’
Ik heb van allerlei dingen geprobeerd te minderen. Minder brood en heb nu lactose helemaal geband. Maar ja, dan zit je met die sojaproducten en plantaardige producten. Daar zitten dan weer E-nummers in… Het is frustrerend. Uiteindelijk probeer ik nu gewoon zo gezond en gevarieerd mogelijk te eten. Echt voedsel en geen bewerkt voedsel.
Als je in een opvlamming zit dan werkt trouwens helemaal niks. Alles wat je eet en drinkt gaat tóch wel langs je darmwand en dat irriteert dan hoe dan ook. Je moet dan voedsel eten wat zo licht verteerbaar mogelijk is. De zoektocht naar het beste dieet heb ik eerlijk gezegd wel een beetje opgegeven. Ik weet niet meer waar ik zou moeten beginnen.
Ik sportte vroeger veel en doe dat nog steeds en ik moet zeggen dat dat wel goed doet. Goed bewegen en rust vinden helpt zeer. Werk is dan ook wel een puntje geweest: ik had altijd veel stress van werk en dat had wel invloed. Ik heb bijna twintig jaar een eigen zaak gehad. Je hebt dan misschien wat meer stress dan iemand in loondienst? Maar misschien is dat ook wel koffiedik kijken. Ik weet van mezelf dat ik ook wel een binnenvetter ben. Ik praat niet snel met anderen als ik stress heb, ik houd dat liever voor mezelf. Het is natuurlijk beter als je erover praat en misschien had dat wel geholpen met mijn darmen.
‘Ik voel me dankbaar dat het bij mij ‘maar’ dit is’
Ik heb een tijdje in een facebookgroep gezeten met allemaal mensen die CU of Crohn hadden. Daar zag en las je wel echt verschrikkelijke dingen. Ik voelde me dan wel heel dankbaar dat het bij mij ‘maar’ dit is, want het kan dus altijd erger. Ik zit er ook niet meer op, want je wordt er niet bepaald vrolijk van.
Ik zou toch nog wel wat minder stress willen. Twee jaar geleden had ik er al wel iets aan gedaan: ik switchte van carrière en besloot het onderwijs in te gaan. Ik merkte gelijk dat ik minder streste. Ik had dan wel weer een studie erbij, de pabo, dat dan weer wel. Maar goed, ik houd van leren. Ik zoek uitdagingen en zal dat altijd blijven doen. Ik heb ook wel vertrouwen in God dat hij me leidt en dat hij kracht heeft mij te dragen. Tot nu toe heeft hij dat ook gedaan en ik ben daar erg dankbaar voor. Hoe erg het soms ook is, er valt mee te leven.
